giovedì 29 novembre 2012

la vita..... e la sfiga.....

Pensa che sfiga Emma...... Probabilmente se mi fossi "accorta" prima... di te, ORA TU non saresti qui. Forse avrei optato per un aborto. Non ero pronta a fare la mamma,  NON sono una brava mamma . Poi ho imparato ad amarti e ora sei la mia ragione di vita.  La signora "sfiga" ha voluto che tu nascessi con una rara malattia metabolica per cui nessuno sa dirmi che vita avrai.
Non so se riuscirai mai a parlare, a camminare, ad abbracciarmi, a chiamarmi MAMMA.  Non so niente  e questo mi distrugge.
Il tuo  "babbo" boh..... ci stiamo stancando e allontanando..... Io vivo per te, per darti una vita più normale possibile.  Mi dicono che non è  colpa di nessuno,  ma avrei preferito tu fossi NORMALE.. ti merivati una vita "NORMALE". 
Però.... di  una cosa sono certissiama TI AMO DA MORIRE .  La tua mamma

martedì 25 settembre 2012

Paura

Sono stanca di avere paura.......... sono stanca di non sapere cosa aspettarmi, di non sapere come andrà a finire....  Sono stanca di avere paura del futuro..... Voglia una vita normale....

venerdì 21 settembre 2012

Riflessione......

Rallenta mamma, non c’è bisogno di correre...
rallenta mamma, qual è il problema?
rallenta mamma, concediti una tazza di caffè...
...
rallenta mamma, vieni e stai un po’ con me.
rallenta, mamma, mettiamoci gli stivali e andiamo a fare una passeggiata… raccogliamo le foglie, sorridiamo, ridiamo, parliamo.
Rallenta mamma, sembri cosi stanca, vieni, accoccoliamoci sotto le coperte, riposa insieme a me.
Rallenta mamma, quei piatti sporchi possono aspettare,
rallenta mamma, dai divertiamoci – facciamo una torta!
rallenta mamma, lo so che lavori tanto ma a volte, mamma, è bello quando semplicemente ti fermi per un po’.
Siediti con noi un minuto, ascolta com’è andata la nostra giornata,
trascorri con noi qualche momento in allegria, perché la nostra infanzia non rallenterà!
(R. Knight)

mercoledì 19 settembre 2012

Si comincia......

Vi chiederete perchè questo strano "titolo".....  Eh beh.. in effetti..

Ho una bimba di 9 mesi di nome EMMA.... con una rara malattia metabolica  in corso di definizione.. nel senso..che ancora non si cosa sia esattamente...Sono ancora in corso esami genetici nella speranza di dare un  nome a questa malattia. 

Tra i sintomi..... ci sono quelli di... "poca forza muscolare" (ipotonia).. Ogni tanto la  piccolina si ammoscia.... e allora tutti  (io... il babbo... la nonna...)a gridarLe... "EMMA... SU'.. SU'".....e lei magicamente si "riprende"..

Povera, non sta ancora seduta da sola....... stiamo facendo tanta fisioterapia......  e spero che un giorno possa farmi questo regalo.. Eh si perchè care mamme.... quello che per i vostri figli è una tappa "normale".... come stare su con la testa..... stare seduti da soli... poi  in piedi..... per Emma non è una tappa ma una grande ENORME conquista.
Con la testa.. ci siamo riuscite...a farla stare su... Ora speriamo bene. E che Dio ce la mandi buona!!!
Se ci sono mamme con lo stesso problema.... o problematiche simili.......  scrivetemi......:)   mi farebbe piacere!!!  Un caldo abbraccio per ora... Mamma Chiara